SMA hastalarına yardım, şirketler eliyle ranta mı dönüşüyor?

Foto: Ekran görüntüsü Hayalin Hayalimdir derneğinin tanıtım videosundan alınmıştır.

SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalarda toplanan paralar dernek adı altında kurulan şirketlerin hedefinde. Şirket, Berinay Özkesemen için toplanan paraların büyük kısmını ailesine vermedi.

Yücel ÖZDEMİR

Son yıllarda hem Türkiye’de ve hem de Avrupa’da Türkiye kökenli göçmenler arasında, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukları tedavi etmek için düzenlenen yoğun kampanyalar dikkat çekiyor. Oksijen tüplerine bağlanan 1-2 yaşındaki çocukların fotoğrafları bu kampanyalar için çıkarılan duyurularda, afişlerde sıkça kullanılıyor. Sosyal medya üzerinden de paylaşılan bu kampanyaların duyuruları için neredeyse her akşam Twitter ve instagramda odalar açılıyor, bağış çağrıları yapılıyor.

İnsanların küçük yardımlarıyla biriken büyük meblağlar sayesinde SMA’lı çocukların bir kısmı tedavi edilebildi, bir kısmı ise tedavi bekliyor. Özellikle hastalığa neden olan SMN1 geninin değiştirilmesiyle, hastalığı yenmeyi içeren tedavinin çok pahalı olması, birçok hasta ve yakınının en büyük sorunu. Ne Almanya’da ne de Türkiye’de devletler tarafından karşılanıyor. Yaklaşık 2.5 milyon dolara mal olan bu tedavinin gerçekleşmesi ancak dayanışmayla mümkün olabiliyor.

Araştırmalara göre Almanya’da 1500, Türkiye’de 1300 SMA hastası bulunuyor. Almanya’da açıktan tek tek çocuklar adına düzenlenen kampanyaların sayısı neredeyse yok denecek kadar az iken Türkiye’de adeta her sokak başında bir çocuk için yardım toplanıyor. Valiliklerce verilen bağış toplama belgesi ise bunun temel dayanağı. Toplanan yardımlar valilikler tarafından kontrol edildiği için, yurttaşlarda verdikleri yardımların yerine ulaşacağı duygusu çok güçlü.

BİR ÖRNEK: BERİNAY VE ÖZKESEMEN AİLESİ

Buna rağmen, toplanan yardımların amacına uygun kullanılmadığına dair pek çok iddia ortalıkta dolaşıyor. Ankara-Keçiören’deki Özkesemen ailesinin, çocukları Berinay Özkesemen’i tedavi etmek için girmiş oldukları yolculukta yaşadıkları bunlara somut bir örnek. Berinay’ı tedavi etmek üzere Dubai’ye götüren baba Burak Özkesemen, gazetemize yaptığı açıklamada, Stuttgart’ta bulunan “Hayalin Hayalimdir Derneğine” muhafaza etmesi için teslim ettikleri paraları alamadıklarından şikayetçi. Berinay’ı tedavi etmek için topladıkları paraları “Hayalin Hayalimdir”in Yöneticisi ve Televizyon Sunucusu Sefer Çevik’e (BY Kuş) imzalı protokollerle teslim eden baba Özkesemen, halen 571 bin avroyu alamadıklarını ifade ediyor. Söz konusu para tedavinin yapıldığı Dubai’deki hastanenin hesabına yatırılmadığı için taraflar arasında aylardır görüşmeler devam ettiği halde bir sonuç alınamamış. Özkesemen ailesi ve kampanyanın Almanya’daki yürütücüleri bir taraftan Hayalin Hayalimdir hakkında polis ve savcılığa suç duyurusunda bulunurken, diğer taraftan yeni bir kampanya için plan yapıyor. Mayıs ayında tamamlanan kampanyada toplam 1.8 milyon avro toplanmıştı. Baba Özkesemen, yurt dışı IBAN numarası alabilmek için Hayalin Hayalim ile bağlantıya geçtiklerini söyledi.

Gazetemize ulaşan belgelere göre Berinay’ın ailesi, 7.03.2021’de 50 bin dolar, 20.9.2021’de ayrı tutanaklar halinde 307 bin TL, 402 bin 600 TL, 500 bin TL, 9.06.2021’de 10 bin dolar ve 615 bin TL teslim ediyor. Rakamlar alt alta dizildiğinde Özkesemen ailesi tarafından imzalı halde yapılan teslimat toplam 5 milyon 448 bin TL ve 60 bin dolar. Bir de bunlara ek olarak Hayalim Hayalindir tarafından Berinay için toplanan bağışlar var. Berinay için toplanan paraların Hayalim Hayalindir’in hesabında toplandığını kabul eden Sefer Çevik (BY Kuş), çeşitli sıkıntıların yaşandığını kabul ederken, paranın neden beş aydır aileye verilmediği konusunda net bir açıklama yapmıyor. Sadece, paranın ulaştırılacağını söylemekle yetiniyor.

YÜZBİNLERCE AVRO BİR HESAPTA

Toplanan paralar gerçekten de Hayalim Hayalindir’in hesabında görünüyor. Derneğin internet sitesine bakıldığında “Bizim Çocuklar” bölümünde yer alan bilgilere göre SMA hastaları Berinay Özkesemenler için 882 bin 972 avro, Havin Ömür için 227 bin 555 avro, Yusuf Mert için 6 bin 386 avro, Sümeyye Kurtalış için 20 bin 416 avro, Duru Sağlık için 7 bin 777 ve Egemen Öztürk için 196 bin 21 avro toplanmış. Tedavilerin yapılabilmesi için ise her bir çocuk için 2 milyon 250 bin avro toplama hedefi belirlenmiş. Bu listenin altında yer alan “Bağışlar her pazartesi ve perşembe günü güncellenir” notuna rağmen son iki haftada rakamlarda hiçbir değişiklik olmaması dikkat çekici.

DERNEK DEĞİL, ŞİRKET

Normal olmayan en önemli noktalardan birisi Almanya’da kurulan derneğin Berinay’ın ailesiyle yaptığı bütün protokollerin Türkçe ve hiçbir resmi boyutunun olmaması. Para teslim protokolleri noter huzurunda değil, aile ile dernek yöneticisi S. Çevik arasında imzalanmış. Bu nedenle güvenilirliği tartışmalı. Öte yandan birçok yerde Hayalin Hayalim’den “dernek” (Almanya’da bunlar e.V. olarak biliniyor) ya da “hayır kurumu” olarak söz edilmesi. Para teslim belgelerinde de “hayır kurumu” yazılmış. Halbuki, ortada yasal statü açısından söz konusu olan bir dernek değil, kamu yararına faaliyet yürüten şirket (gGmbH). Şirketin teminat hissesi ise 25 bin avro. Almanya’daki şirket biçimleri arasında yer alan gGmbH, belli amaçlar için bağış toplayabiliyor ve bu bağışların en fazla yüzde 7-15 arasındaki bölümünü harcamalar için kullanabiliyor. Doğrudan açık isimlerle, Berinay’da olduğu gibi, toplanan yardımların ise yüzde 100’ünün hedefe aktarılması zorunlu.

Stuttgart Mahkemesinden aldığımız “Hayalin Hayalimdir gGmbH”‘e ait belgelerde kuruluş tarihi olarak 2020 görünüyor. Kurucuları ise ATV Avrupa’da yaptığı sokak röportajlarıyla tanınan ve BY Kuş takma adı kullanan Sefer Çevik ile Ali Orhan Doğan. Doğan adına kayıtlı toplam 15 şirket bulunuyor. Gastronomi, bar, kafe işleten bu şirketler arasında Hayalin Hayalimdir gGmbH da yer alıyor. Hayalin Hayalimdir gGmbH’nin adresi ile Doğan’a ait şirketlerin adresi aynı: “Theodor-Heuss-Strasse 6, Stuttgart.”

Uzun bir süre S. Çevik ile birlikte Hayalin Hayalimdir gGmbH’nin yöneticisi olan Doğan, 3.8.2022’de görevinden ayrılmış. Böylece Hayalin Hayalimdir gGmbH’nın tek yetkilisi olarak S. Çevik kalıyor. Doğan’ın kurucusu olduğu şirketten neden ve hangi şartlarla ayrıldığı belirsiz. Aynı ay içinde ATV Avrupa kanalının da BY Kuş programlarına son vermesi dikkat çekici.

Şirketler, yardım toplama biçimleri ve sonrasında olanlar adeta Deniz Feneri e.V. olayındaki büyük skandalı hatırlatıyor. İddialar, SMA hastası çocuklar için toplanan yardımların yerine ulaştırılmadığı yönündeki şüpheleri güçlendiriyor. Görüştüğümüz BY Kuş, yazılı bir açıklama yapacağını, isim vererek birçok çocuk için toplanan paranın yerine ulaşamadığını ileri sürdü.


SMA NEDİR?

TIPTA, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan halk arasında “kas hastalığı” olarak bilinen hastalık, nadir görülen, genetik geçişli bir nöromüskülerdir. Kas atrofisi nedeniyle kas güçsüzlüğüne ve hareketsizliğe neden olur. Bu durum emeklemeyi ve yürümeyi, nefes almayı, yutkunmayı, kolların, ellerin, başın hareketini ve duruşunu etkileyebilir. SMA’nın farklı biçimleri var. Çocukların, ergenlerin ve yetişkinlerin ne kadar etkilenebileceğine dair geniş bir alan var.

Almanya’da her yaştan yaklaşık 1500 SMA hastası var. Yaklaşık 2 milyon Alman vatandaşı SMA taşıyıcısı. Dünya genelinde SMA hastası sayısı 375 bindir ve 150 milyon kişi taşıyıcı.

TRT Haber’de yer alan bir habere göre SMA, Türkiye’de 6 bin doğumda bir görülmekte.  Türkiye’de SGK’ye kayıtlı bin 300 SMA hastası bulunuyor. Aynı haberde 2017 yılında Türkiye’de SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınan Spinraza ilacını devlet üstleniyor. Hastaların omurilik sıvısına enjekte edilerek veriliyor. İlacın ömür boyunca 4 ayda bir uygulanması gerekiyor.

Aynı haberde devamla şunlar yazılıyor: “Sosyal medyada sıklıkla düzenlenen bağış kampanyaları ise tek seferde uygulanan ve SMN1 genini, çalışan versiyonu ile değiştiren gen tedavisi için yapılıyor. Dünyanın en pahalı tedavisi olarak lanse edilen bu tedavinin maliyeti 2.5 milyon dolar. Gen tedavisi ile ilgili çalışmalar henüz bitmiş değil. 5-10 yıl içinde hastaların hangi aşamada olacağı tam olarak bilinmiyor.”